Pacientes de la Fundación Debra Colombia
- La Epidermólisis Bullosa conocida también como piel de mariposa es una enfermedad huérfana que requiere ampliar su conocimiento para ser identificada y tratada en forma oportuna.
- De acuerdo con el dermatólogo pediatra Mauricio Torres Pradilla, la Epidermólisis Bullosa tiene el doble de impacto en la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades como diabetes, insuficiencia renal, fibrosis quística o dermatitis atópica[1].
El 25
de octubre se conmemora el día internacional de la Piel de Mariposa o epidermólisis
bullosa (EB), durante este día la comunidad de pacientes, médicos y cuidadores
en todo el mundo se unen para realizar un llamado de atención sobre las
necesidades particulares que tiene esta población.
La epidermólisis bullosa (EB) conocida también como piel de mariposa es una enfermedad que genera mucho dolor y retos para la vida cotidiana de quien la padece y sus familias. Para su tratamiento exitoso es clave que la enfermedad sea identificada en una etapa temprana permitiendo al especialista brindar las mejores opciones.
El dermatólogo pediatra, Mauricio Torres Pradilla, actual jefe del posgrado en dermatología de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud (FUCS), describe la EB de la siguiente manera: “Consiste en un grupo de enfermedades, en su mayoría de origen hereditario, caracterizado por fragilidad de la piel y de las mucosas, que producen ampollas y heridas ante estímulos mínimos. Se acompaña, además, de la fragilidad de la piel por dolor y prurito o sensación de picazón, que genera deseo intenso de rascarse. En las formas extensas o graves se puede acompañar de alteraciones oculares, dentarias, alimentarias, gástricas y hematológicas, entre otras”.
Por su baja prevalencia la Epidermólisis Bullosa o Piel de Mariposa pertenece al grupo de enfermedades huérfanas o raras. Liliana Consuegra Bazzani, médica y directora de la fundación Debra Colombia, informa que actualmente esta organización tiene 75 pacientes registrados y desde 2009 ha acompañado a 120 personas con esta condición[2]. No obstante, por ser una patología de bajo conocimiento se considera que existe un importante subregistro en el país.
“Tenemos un sistema de salud que protege la EB al pertenecer al grupo de enfermedades huérfanas/raras. Sin embargo, es importante que las EPS y los profesionales de la salud se familiaricen con la enfermedad y faciliten los accesos a los pacientes y sus familias”, expresó el doctor Torres Pradilla.
Tendencias en materia de tratamiento para la Epidermólisis Bullosa
Hasta hace poco se
pensaba que la EB era una patología incurable, pero gracias a los avances
científicos se han venido encontrando cada vez más y mejores tratamientos.
“Estamos viviendo una época interesantísima para esta enfermedad. En los
últimos 10 años los avances tecnológicos han facilitado su clasificación y
entendimiento logrando el desarrollo de técnicas avanzadas de tratamiento,
cierre de heridas y en algunos casos posibilidad de hablar de curación. El
panorama actual es esperanzador, logrando trabajar en equipo, en sinergia entre
profesionales de la salud, aseguradoras, industria y organización de
pacientes”, expresó Torres Pradilla.