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| Imagen: Copilot con GPT4 |
- RENEHOC es un proyecto colaborativo multicéntrico, esfuerzo de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología y sus hematólogos asociados; que busca recolectar la información de vida real de los pacientes con enfermedades hematológicas en el país.
- Gracias a RENEHOC Colombia cuenta con información de la vida real de los pacientes con enfermedades hematológicas, lo que permite caracterizar está población, describir patrones de tratamiento y algunos desenlaces del manejo. Conociendo la información local se podrá plantear preguntas de investigación.
- La información recolectada en RENEHOC servirá de insumo a los tomadores de decisiones en el país, basándose en datos locales hasta ahora desconocidos.
- Resulta primordial destacar la importancia de conocer la información de vida real en nuestro país, lo cual redundará al final en mejores desenlaces para los pacientes.
El cáncer en sangre sigue siendo en Colombia una enfermedad sobre la que todavía existen muchos mitos, desinformación y falta de procedimientos que contribuyan a una detección temprana. Entre los ejemplos de cáncer de sangre se encuentran la leucemia, el linfoma y el mieloma múltiple.
La detección y el diagnóstico oportuno son fundamentales para acceder a tratamientos que redunden en la calidad de vida de los pacientes y disminuyan las tasas de mortalidad.
Para avanzar en la lucha contra los diferentes tipos de cáncer en sangre, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología (ACHO), diseñó, de la mano de profesionales y entidades aliadas, el Registro Epidemiológico de las Cohortes de Pacientes Diagnosticados con Neoplasias y Enfermedades Hematológicas en Colombia - RENEHOC, una herramienta que permite seguimiento y colaboración a médicos y especialistas para diagnósticos más oportunos y precisos.
El Dr. Henry Idrobo, médico internista, hematólogo y oncólogo clínico, miembro de la ACHO, es actualmente uno de los investigadores principales y cofundador de RENEHOC. “Antes de desarrollar este recurso resultaba imposible saber cómo estaba Colombia en materia de enfermedades hematológicas, es decir, no podíamos tener información precisa más allá de nuestra experiencia personal y de lo que pudiéramos conversar con los colegas en las reuniones. Existen registros administrativos en el país, pero estos no permiten conocer el detalle que permite un registro clínico.
Conocedores de esa situación y viendo que teníamos una información insuficiente, tomamos la iniciativa de crear el registro. Lo que estamos haciendo con RENEHOC es una recopilación de información estructurada para conocer la situación del país en una forma real y, con esa información, tratar de mejorar los desenlaces en salud de nuestros pacientes”
De acuerdo con ACHO, RENEHOC es un estudio descriptivo observacional multicéntrico que tiene como objetivo caracterizar la población de pacientes colombianos que sufren enfermedades como Leucemia Mieloide Aguda (LMA), Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), Leucemia Mieloide Crónica (LMC), Leucemia Linfocítica Crónica (LLC), Linfomas B, Linfoma Hodking (LH), Mieloma Múltiple (MM), Aplasia Medular Severa (AAS) y Síndrome Mielodisplásico (SMD) en Colombia.
Las publicaciones que han resultado del análisis de la información recolectada en RENEHOC están disponibles para consulta pública en www.acho.com.co/renehoc/. Hasta ahora se han registrado: 3.199 casos registrados: 1.736 de Mieloma Múltiple MM (Fecha de corte: 08/Enero/2024), 834 de Leucemia Mieloide Crónica LMC (Fecha de corte: 08/Enero/2024) y 524 de Leucemia Mieloide Aguda LMA (Fecha de corte: 10/Enero/2024), 105 de Síndrome Mielodisplásico SMD (Fecha de corte: 10/Diciembre/2023).
El Dr. Henry Idrobo se refirió al análisis comparativo de los casos registrados y puntualizó sobre algunos hallazgos “Los datos que tenemos son bastante representativos no solo por la cantidad de pacientes ingresados, sino también porque tenemos ya datos demográficos, hombres 50%, mujeres 50%; tenemos todas las edades representadas, 48% menores de 60 años, 52% mayores de 60 años. El registro sigue creciendo y cada vez ofrece información más acertada. Además, sin duda es uno de los registros más grandes de latinoamérica”.
Los datos consolidados han permitido comparar el perfil de los pacientes colombianos con los perfiles de otros países de la región y el mundo. “Hemos identificado que tenemos algunas situaciones de mayor riesgo. Encontramos por ejemplo un mayor número de casos de LMA secundarias, es decir, que la enfermedad se generó posterior a una exposición en quimioterapia o radioterapia, esta es una situación de mayor riesgo, de peor pronóstico y que parece, según nuestros datos, más frecuente en Colombia que en otros países. También hemos podido ver que la edad avanzada de nuestros pacientes está siendo más alta. Estas situaciones, por supuesto, generan desenlaces menos positivos en salud”, explicó.
El Registro Epidemiológico de las Cohortes de Pacientes Diagnosticados con Neoplasias y Enfermedades Hematológicas en Colombia - RENEHOC está próximo a sus 10 años de trabajo desde que era solo una idea en las reuniones de la ACHO. “Hace cerca de 10 años en compañía del Dr. Januario Castro, un investigador colombiano, quien actualmente se desempeña en el Mayo Clinic, varios asociados de ACHO tomaron la iniciativa de escribir las bases de este registro y empezar a motivar a todos nuestros colegas; la Dra. Carmen Rosales presidente de la ACHO en ese tiempo le dio todo su apoyo al crecimiento del proyecto.” comentó el especialista.
Desde aquellos primeros esfuerzos, el número de investigadores y centros involucrados ha crecido de forma significativa y sostenida. Hoy en día, hacen parte del registro 27 centros y 38 investigadores de todo el país.
De acuerdo con el Dr. Henry Idrobo el objetivo con RENEHOC es seguir ampliando el proyecto a otras enfermedades hematológicas de relevancia. “Hemos evolucionado desde las neoplasias hematológicas a empezar a incluir enfermedades benignas. Empezamos con mieloma múltiple, luego dimos el paso con leucemia mieloide crónica, luego leucemia mieloide aguda y por último el año pasado síndrome mielodisplásico. Las últimas dos patologías incluidas tienen la particularidad de ser trabajos en colaboración con grupos de investigadores internacionales (PETHEMA y GLAM), lo cual refuerza el principio de ACHO de considerar indispensable el trabajo colaborativo para lograr mejores resultados.” expresó el especialista de ACHO.
Los interesados en contribuir o en consultar las cifras, análisis y publicaciones RENEHOC pueden hacerlo en su portal web https://acho.com.co/renehoc/